احداث شبکه تشخیصی و درمانی نقص ایمنی از اهداف هشتمین کنگره نقص ایمنی/ مشاوره ژنتیک کمک به کاهش نقص ایمنی

وی با بیان اینکه این مرکز با دانشگاه هاروارد و دیگر مراکز علمی و تحقیقاتی در کشورهای آلمان، انگلیس، سوئد، ژاپن و ایتالیا فعالیت های پژوهشی انجام می دهد، افزود: در تمام دنیا به این نتیجه رسیده اند که میزان آگاهی پزشکان و جامعه نسبت به بیماری های نقص ایمنی پایین است که در کشور ما نیز به همین صورت است. 

رئیس هشتمین کنگره بین المللی نقص ایمنی با اشاره به اینکه نبود آگاهی در تشخیص و درمان بیماری مشکل ایجاد می کند، تصریح کرد: زمانی که پزشکان آگاهی کافی داشته باشند، پس از مراجعه بیمار اقدامات تشخیصی مناسب صورت می گیرد و با تاخیر های تشخیصی 6 سال و بیش از آن مواجه نمی شوند. 

وی با اعلام اینکه هفته جهانی نقص ایمنی آگاهی بیشتر، تشخیص بهتر و درمان مناسب است، بیان کرد: هفته جهانی نقص ایمنی از سال 2011 در روزهای 3 تا 10 اردیبهشت نامگذاری شده که کشورهای مختلف فعالیت های گوناگونی در زمینه آقامحمدی با اشاره به اینکه آگاهی خانواده ها در خصوص ازدواج های خویشاوندی به کاهش مبتلایان به نقص ایمنی کمک می کند، گفت: با آگاهی بیماری ژنتیکی به نسل های بعدی منتقل نمی شود که در این زمینه صدا و سیما و دیگر رسانه های ارتباطی، مشارکت های مردمی و انجمن ها به افزایش آگاهی خانواده ها و حمایت از آنها کمک می کنند تا تشخیص بهتر و درمان مناسب تری در این خصوص صورت بگیرد. 

وی با بیان اینکه هشتمین کنگره نقص ایمنی  با اهداف افزایش آگاهی علمی، دنبال می شود، تصریح کرد: با مشارکت متخصصان برجسته از کشورهای آمریکا، ایتالیا، فرانسه، انگلستان و آلمان سطح آگاهی پزشکان ایرانی افزایش پیدا می کند که برای رشد آگاهی افراد جامعه کتابچه هایی بین مردم در این هفته توزیع می شود و بیلبوردهای تبلیغاتی در سطح شهر قرار گرفته که مردم با مطالعه این مطالب از علائم منجر به بروز نقص ایمنی مطلع می شوند. 

رئیس هشتمین کنگره بین المللی نقص ایمنی افزود: هدف دیگر برنامه نقص ایمنی در این هفته ایجاد شبکه تشخیصی درمانی بیماری های نقص ایمنی بین ایمنولوژی های کشور که مرکز این شبکه مرکز تحقیقات نقص ایمنی در مرکز طبی کودکان است و بر این اساس 10 منطقه کشوری و کلانشهرها برمبنای پایش سلامت کشور برای تشخیص و درمان بیماری های نقص ایمنی،  آگاهی پزشکان، تقویت امکانات تشخیصی در مراکز استان ها و اصلاح سیستم ارجاع شهرستان ها به تهران تا تمرکزگرایی در تهران از بین برود و بیماری در شهرستان ها تشخیص داده و درمان شوند. 

وی با بیان اینکه سیستم ثبت نام در مرکزی که از سال 2000 بیماران نقص ایمنی را ثبت می کردیم، تسهیل دادیم و پزشکان می توانند به صورت آنلاین بیماران را ثبت کنند، افزود: ثبت نام آنلاین بیماران به روند درمانی آنها کمک می کند و این اطلاعات می تواند برای برنامه ریزی های آتی وزارت کشور موثر باشد. 

آقامحمدی با اعلام اینکه اکنون تشخیص ها بهتر شده اند و تاخیر تشخیصی کاهش پیدا کرده است، گفت: در سال 2002 چهارصد و پنجاه بیمار، در سال 2006 نهصد و پنجاه و در سال 2013 هزار و هفتصد بیمار نقص ایمنی تشخیص داده شدند و تاخیر تشخیصی به 6 ماه کاهش پیدا کرده است. 

وی با بیان اینکه 70 تا 90 درصد بیماری های نقص ایمنی تشخیص داده نمی شوند، افزود: در ایران از هر 5 هزار نفر، یک نفر مبتلا به نقص ایمنی است که برآورد می کنیم در حدود 16 هزار بیمار نقص ایمنی در کشور داشته باشیم و تنها 10 درصد آنها را تشخیص داده ایم. 

رئیس مرکز تحقیقات نقص ایمنی با اعلام اینکه میزان ازدواج خویشاوندی در ایران 40 درصد است، گفت: این رقم در اروپا کمتر از 2 درصد است که اگر خانواده ها آگاهی پیدا کنند و در صورت ازدواج خویشاوندی از مشاوره ژنتیک بهره ببرند از تعداد این بیماران کاسته می شود. 

وی با بیان اینکه اولین بیماری نقص ایمنی در سال 1959 تشخیص داده شد، ادامه داد: با پیشرفت های امروزی سالانه 15 تا 20 نوع بیماری نقص ایمنی تشخیص داده می شود که طبق آخرین طبقه بندی در سال 2014، 250 نوع بیماری نقص ایمنی تشخیص داده شده است. 

آقامحمدی با اشاره به اینکه امکانات مناسب برای تشخیص ژن ها در اعتبار کشور در عرصه جهانی موثر است، اظهار کرد: امکانات به روز می تواند به مشارکت جوانان در فعالیت های پژوهشی کمک کند تا اعتبار و ثبت آنها به نام کشور در زمینه جهانی اعتبار ببخشد. 

دکتر نیما رضایی متخصص ایمنولوژی و دبیر علمی این کنگره بیان داشت: علاوه بر شرکت کنندگان یادشده، شرکت کنندگانی از کشور تاجیکستان نیز حصور دارند که به افزایش سطح آگاهی در منطقه نیز کمک خواهند کرد. 

وی با اعلام اینکه کنگره در صبح با زبان انگلیسی و در بعدازظهر با زبان فارسی اجرا می شود، گفت: تازه های نقص ایمنی و تشخیص و درمان آنها در هشتمین کنگره نقص ایمنی مورد بحث قرار می گیرند. 

دبیر علمی کنگره در خصوص فعالیت های ایران در نقص ایمنی در دو دهه گذشته اظهار کرد: ایران جزء 15 کشور برتر در زمینه تولید علم در نقص ایمنی اولیه شناخته می شود که مرهون تلاش گروهی مرکز تحقیقات با دیگر مراکز پژوهشی کشور است.

وی در خصوص آموزش بیماری های نقص ایمنی تصریح کرد: آموزش پزشکان، متخصصان و همایش های مختلف در کنار کتاب های متعددی که برای بیماران و آنها نوشته شده، کمک زیادی به تشخیص کرده و کتابی که در 8 سال قبل توسط مرکز نقص ایمنی نوشته شده به عنوان مرجع در این زمینه در دنیا شناخته می شود. 

رضایی با اشاره به اینکه در 8 سال قبل 150 نوع بیماری نقص ایمنی تشخیص داده شده بود، بیان کرد: در آخرین ویرایش این کتاب که امسال چاپ می شود، 300 نوع بیماری نقص ایمنی تشخیص داده شد که رشد چشمگیری در این زمینه را نشان می دهد. 

وی با اعلام اینکه در دو دهه گذشته بیش از 500 مقاله  در خصوص نقص ایمنی اولیه ارائه شده است، افزود: آموزش های مختلف به پزشکان و عموم مردم و فعالیت های پزشکی صورت گرفته در این زمینه باعث افزایش خدمات تشخیصی و درمانی در این خصوص شده است. 

دبیر علمی کنگره با بیان اینکه ایران نقش مهمی در کشف ژن های نقص ایمنی ایفا کرده، اظهار کرد: تشخیص به موقع و درمان عوارض می تواند از مرگ بیمار جلوگیری کند و در بیماری های نقص ایمنی اولیه همانند آلرژی ها، ژنتیکی هستند که باعث می شوند فرد با عفونت های مکرر مواجه شود که بیماری HIV  و سرطان جزء بیماری های نقص ایمنی ثانویه قرار دارند. 

وی در خصوص علائم نقص ایمنی اولیه تصریح کرد: اگر فردی 4 بار در سال عفونت گوش میانی پیدا کند یا 2 مرتبه در سال با عفونت ریه یا سینوس ها مواجه شود یا بیش از دو بار در سال دچار هر عفونت جدی شود یا کودکی عفونت قارچی پیدا کرد که این عفونت ها باید همراه با تب و در مواقعی بستری در بیمارستان باشد، باید به نقص ایمنی اولیه وی مشکوک شویم.  

رضایی افزود: در مواقعی که کودک واکنش غیرمعمول به واکسن می دهد باید به نقص ایمنی اولیه کودک شک کرد که در این زمینه فوت کودک در عفونت های مکرر اهمیت زیادی برای تشخیص خصوصاً در شهرهای کوچک و روستاها دارد که باید برای تشخیص به پزشکان متخصص ایمنولوژی، عفونی، روماتولوژی، هماتولوژی و آنکولوژی مراجعه کرد.

وی با بیان اینکه از هر 2 هزار تا 10هزار نفر در دنیا، یک نفر مبتلا به بیماری نقص ایمنی است، خاطرنشان کرد: بیماران نقص ایمنی مختلط شدید در سال اول زندگی خود فوت می کنند که ازدواج فامیلی احتمال بیماری ژنتیکی را افزایش می دهد که اغلب آنها در هفته دهم تا دوازدهم بارداری تشخیص داده می شوند.

انتهای پیام/